onsdag 24. februar 2010

MIN HVERDAG MED SJØGRENS SYNDROM...


Har tidligere fått en del spørsmål, så har da valgt å fortelle litt om denne sykdommen som preger min Hverdag i så STOR grad.Er nå inne i en av de dårligere periodene,der dagene går i en ren Smertesirkel.Er uheldigvis en av de som er STERKT angrepet og har Brukt Antimalariamidlet,Plaquenil som behandling og Paralgin Forte mot smertene.Uten at dette nå gjør den helt store forskjellen på plagene.
SJØGRENS SYNDROM er en såkalt autoimmun sykdom i form av en KRONISK BETENNELSE som rammer Kroppens ytre Kjertler.Oftest Spytt,Tåre,Svettekjertler og kjertler i skjede og Magesekk.Denne betennelsen fører til at Kjertlene gradvis blir Ødelagt.Denne sykdommen går inn under BINDEVEVSSYKDOM,og at den er autoimmun vil si at Kroppen danner Antistoffer mot Kroppens eget vev.IMMUNSYSTEMET GÅR MED ANDRE ORD TIL ANGREP PÅ EGEN KROPP.Uff,noe som ikke er særlig bra!Selv om betennelsen sitter i de ytre kjertlene,kan det også bli Betennelse i LEDD og av og til i INDRE organer.De fleste har LEDDPLAGER og føler seg svært trette og uopplagte i lange perioder.Og det blir en REVMATISK betennelse som da altså skyldes en FEIL i kroppens immunapparat.Symtomene og plagene ved SJØGRENS SYNDROM er Typisk ved at de svinger mye,gode og dårlige perioder.Mange er LETT angrepet og LITE plaget,andre HARDERE!En del plages med stadig tilbakevennende Bronkitter og LungeBetennelser.LUNGENE er det indre organet som er hyppigst angrepet ved Sjøgrens.MuskelSmerter med Langvarig lett Feber,når sykdommen er aktiv i kroppen!Følest mest som influensalignende smerter og da snakker jeg av egen erfaring.Såkalt LIKFINGRE er også veldig vanlig.I øynene er det Tåremengden som reduseres,og en får følelsen av sandkorn på øynene med tilhørende Uklart Syn.Så drypping med kunstig Tåreveske hører med flere ganger Daglig.Selv har jeg fått satt inn Kunstig Tåreveskeplugger,som gjør at disse plagene er noe redusert.
Dette er da i hovedsak noe av det jeg forbinder med MIN Sjøgrens,der de dårlige periodene stort sett styrer min hverdag!

15 kommentarer:

Synnøve sa...

Det er en fæl sykdom du har.
Synd at du er så hardt angrepet av den.
Skjønner at du har mye vondt og har tøffe dager.
Det er sikkert de som bare ser deg i gode perioder som ikke skjønner at du er syk. Sånn er det alltid.
Jeg synes det er beundringsverdig at du greier og være så posetiv som du er på bloggen.Har lest høyt fra innlegget ditt til mannen min, og vi er enig om at vi er heldig som får være frisk.
Ha en fin kveld
Klem Synnøve

Synnøve sa...

Jeg skjønner hva du mener:))
Jeg synes du er modig og oppriktig som skriver på bloggen din om sykdomen din. Det står det stor respekt av,synes jeg.

Jeg slettet en blogg på bloggrollen min for en stund siden,pga at jeg ble så iritert.Damen laget et syte innlegg av at hun hadde klippet en negl for kort!!!!! Hva er det for noe tull. Da har en det bra godt her i livet og kan aldri ha møtt motgang eller vært syk.
Stå på som du gjør du Sissel. Og jeg ønsker du får en god periode snart.
Klem

home 4us sa...

Høres ikke noe særlig ut å være angrepet av denne sykdommen. Jeg må også beundre deg for din positivitet og pågangsmot. Håper disse dårlige dagene går over fort.

Ønsker deg alt godt!
Klem fra meg:)

alexxis sa...

liker ikke dette!!!

MajorogMeg sa...

Huff...dette var ikke trivelig lesning. SKjønner godt du har dårlige perioder.. Enda bra det er gode perioder imellom.
Du holder motet oppe, det er jo kjempebra.
Bra du er åpen om sykdommen din. Det er jo ingenting å holde skjult.

Håper dagen i dag er en bra dag. Om ikke annet er solen fram:)
Stor klem fra meg:)

Miss Mette sa...

Hei Sissel
Huff, ja jeg kjenner litt til denne sykdommen. Har en venninne som har den. Og jeg vet det kan til tider være tøft!!! Tøft gjort også å skrive det på bloggen. Håper du har det bare bra, ønsker deg en fin kveld videre. Klem fra Mette

LYKKEBO sa...

Så godt at du forteller om din hverdag..Faktisk aldri hørt om sjøgrens syndrom, men fikk god forklaring på den nå.. Du virker som en positiv og glad dame-med stort pågangsmot:) Og godt er det:)
God kveld!

Bjørkely sa...

huff..
Det kan ikke være greit nei.
Du må bare hang in there og ikke gi etter til det negative.
Postivite tanker er alt og hjelper mer enn man aner!
Håper den dårlige perioden er i ferd med å gå over!

Klem fra meg!

Liv Hege sa...

Ååååh...det hørtes ikke greit ut... men jeg si som de andre her, at det er utrolig flott at du er så positiv og finner gode gleder i hverdagen og livet... Jeg håper ting vil lette for deg - og at det er mest gode dager. Takk for at du deler...Ønsker deg en fin helg! Varm klem fra meg

Anonym sa...

Hei!
Lengr siden jeg har vært innom bloggen din nå. Interessant å lese om hverdagen din med sjøgren.
Jeg har diagnosen selv. Det er så sjeldent å møte noen med samme diagnose, så jeg måtte bare skrive noen ord. Jeg tror jeg kan forstå litt av hvordan du har det.
Lykke til videre. Skal stikke innom her i ny og ne for å se hvordan du har det :). Hilsen fra "Anna i Ødemarka ;)".

Torilpia sa...

Huff .. visste jo at du hadde noen plager - men var ikke klar over hvor omfattende de var. Er imponert over at du klarer å ha det så flott rundt deg og blogge om det på en så positiv måte i tillegg .. veldig imponert :o)

Får håpe du får mange gode dager fremover nå - stor klem fra meg!

Ingunn sa...

Så flott at du skriver om sykdommen. Min mor har denne.

Ønsker deg alt godt, og ser at du er positiv og glad.

Det hjelper sikkert masse.

Varm klem Ingunn

Anonym sa...

Hei.
Er ofte innom bloggen din og titter.Synes du er innmari flink med interiør.Mange gode ideer :)
Jeg kjenner meg godt igjen i det du sier om sjøgren ja :(
Ta en dag av gangen og positive tanker blir viktig.
Ønsker deg en fin "ytternamdal" sommer :)
Hilsen en fra "innernamdal "

Anonym sa...

Hei kjære deg!
Vet godt hva du sliter med har nemlig SS selv og fibromyalgi og bruke Plaquenil, har mye plager og smerter...blitt ufør i alt for ung alder...5 år i smertehelvete! Mye fatique,bronkitter, lungebetennelse, urinveisinfeksjon ja for å nevne noe. Så jeg VET hordan du har det, og må si jeg virkelig føler med deg:-) Så flott du har denne bloggen da, viktig kunne få tankene på noe annet.
Ønsker deg alt godt, og lykke til videre! Følger bloggen din <3 <3 <3

Anonym sa...

hei kjære deg, føler masse med deg, har selv diagnose sjøgren syndrom og er hardt anngrepet, mne har valgt og gå min egen vei med omega 3 dobbel dose magnesium hver dag. pluss i mine dårlige dager vimovo og det funker best for meg, malariamedesinen synes jeg var for skummel og for mye bivirknunger, jobber fullt selv om det er tungt er det viktig og holde seg i aktivitet:))) ønsker deg lykke til og tenk possitivt den beste medesin:))))